TÉMOIGNAGE. “Je me bats pour que les traitements pour l'algie vasculaire de la face soient remboursés”

Isabelle Schaal est atteinte d'une maladie neurologique chronique, l'algie vasculaire de la face, surnommée la maladie du suicide. Un traitement existe, mais il n'est pas remboursé en France. Lorsque Isabelle évoque les effets de sa première injection d'Aimovig (laboratoire Novartis), en 2019, un traitement par anticorps monoclonaux, les larmes accompagnent son récit. Des larmes de bonheur, celui d'une renaissance inespérée. Isabelle Schaal, 48 ans, est atteinte d'algie vasculaire de la face (AVF), surnommée la maladie du suicide, tant les douleurs endurées poussent à des actes désespérés. Après vingt ans d'errance médicale, une opération neurologique ratée dont elle subit encore les séquelles, l'AVF est finalement diagnostiquée en janvier 2018. "J'avais à l'époque dix crises par jour. Mon visage enflait avec des œdèmes sous les yeux, des douleurs dentaires et des sensations de brûlures oculaires au point de vouloir m'arracher les dents et les yeux. J'étais un zombie cloué au lit. J'étais au bord du suicide, honnêtement, mais je tenais bon pour mes deux enfants." Isabelle teste tout, sans résultat, au point de devenir pharmaco-résistante. En 2019, c'est le point de non-retour. Tous les traitements en France sont épuisés. Isabelle doit débourser de sa poche 560 € tous les 28 jours Dans une revue scientifique canadienne, un article attire alors son attention : un traitement par anticorps monoclonaux, l'Aimovig, est mis au point pour les migraines chroniques. "Il n'y a aucun remède pour l'AVF, tous sont détournés de leur utilisation initiale. J'avais 46 ans, deux enfants : je ne voulais pas renoncer. Je suis allée en Suisse acheter l'injection au prix de 560 €. J'ai prié pour que ça marche. C'était le traitement de la derrière chance." Isabelle traverse quatre jours en enfer. Les crises se démultiplient. "Mon neurologue m'a dit que mon corps luttait contre l'anticorps. Mais le matin du cinquième jour, c'était fini, confie Isabelle, en pleurs. Je me suis réveillée comme si j'étais neuve. Je n'avais plus rien. Depuis, je tiens un journal de bord. Tous les vingt-huit jours, je me fais une piqûre. J'ai perdu tous mes cheveux [un effet indésirable qui affecte 2 % des patient-e-s, NDLR], mais je n'avais plus mal. Mon corps a mis quinze mois à accepter la molécule. Depuis, je n'ai plus eu de crise." Une renaissance au prix fort : 560 € à débourser de sa poche tous les 28 jours et, depuis quelque temps, tous les 56 jours. "Je peux me l'offrir, mais ce n'est pas le cas de tout le monde." "Se soigner ne peut pas être une question d'argent" Il y a 150 000 personnes diagnostiquées en France, sans compter les personnes en errance de diagnostic. Selon Isabelle, les anticorps émis sur le marché pour soigner la migraine chronique seraient efficaces. "Je bataille pour qu'ils soient vendus en pharmacie en France et remboursés. J'ai, à ce titre, lancé une pétition (disponible sur change.org/p/maladie-de-la-tete-et-du-cou-vivre-en-enfer) signée par plus de 128 000 personnes, j'ai demandé un entretien auprès du ministre de la Santé..." "Depuis le 22 mars 2021, un anticorps monoclonal, Emgality (laboratoire Lilly), est en vente en France. C'est une injection sous-cutanée à 245 €. Je milite pour que l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) valide une recommandation temporaire d'utilisation (RTU) avec un accord de remboursement. Se soigner ne peut pas être une question d'argent, c'est inadmissible !" Loading widget Inscrivez-vous à la Newsletter de Closermag.fr pour recevoir gratuitement les dernières actualités