Maladie du suicide : le témoignage glaçant d'une femme qui en est atteinte

Âgée de 47 ans, Isabelle Schaal est atteinte d'algie vasculaire de la face, un syndrome caractérisé par la répétition de douleurs intenses au visage. Les médecins la surnomment "la maladie du suicide". Originaire d'Aix-en-Provence, Isabelle Schaal, 47 ans, souffre d'algie vasculaire de la face (AVF), syndrome neurologique grave caractérisé par l'apparition chronique de violentes douleurs au visage, notamment au niveau des yeux, des tempes et du nez. Une douleur telle qu'elle pousse parfois ceux qui en souffrent au suicide. "L'algie vasculaire de la face est probablement la pire douleur que l'homme ait jamais connue", commente Peter Goadsby, professeur de neurologie clinique à la University College de Londres. Isabelle Schaal souffre d'AVF depuis de nombreuses années, comme elle l'a expliqué lors de son passage sur les ondes de France Bleu Provence, mercredi 19 mai. "La vie d'une personne atteinte d'algie vasculaire de la face est une vie extrêmement difficile car elle doit faire face à de très nombreuses crises à répétition. (...) Ces crises sont d'une intensité douloureuse vraiment très forte, on compare cela à une amputation sans anesthésie", a-t-elle témoigné. Depuis un peu plus de deux ans, Isabelle Schaal suit un traitement par anticorps monoclonaux disponible en Suisse, qui lui permet de réduire drastiquement l'intensité de ses crises. : "Il s'agit d'auto-injection que je fais tous les 28 jours. Et ces injections coûtent très très cher. Je débourse 515 euros à chaque fois", a-t-elle expliqué sur France Bleu Provence. Mais si elle parvient à s'en sortir, l'Aixoise a choisi de prendre la parole en public pour dénoncer la mauvaise prise en charge de la maladie en France. En effet, le traitement par anticorps monoclonaux n'est disponible chez nous que depuis le 22 mars. Une injection mensuelle coûte 250 euros, et n'est pour l'instant pas remboursée par la sécurité sociale. "Nous sommes quand même 150 000 en France crevant littéralement de cette pathologie" Pour faire bouger les choses, Isabelle Schaal a lancé, courant mai 2021, une pétition sur site Change.org. Son objectif ? Attirer l'attention du ministre de la Santé Olivier Véran pour obtenir une meilleure couverture des frais liés à l'AVF. "En 2021, il faut se battre pour avoir droit à ces anticorps monoclonaux en France. (...) À un moment donné, il va falloir qu'il réponde de ça, puisque nous sommes quand même 150 000 en France crevant littéralement de cette pathologie qui est appelée par ce triste nom de 'maladie du suicide'..." A l'heure où est rédigé cet article, plus de 90 000 personnes ont déjà signé la pétition mise en ligne par Isabelle Schaal. Inscrivez-vous à la Newsletter de Closermag.fr pour recevoir gratuitement les dernières actualités