TEMOIGNAGE. "Les douleurs provoquées par ma maladie rare sont terribles, et je me bats pour qu'un traitement existant soit vendu en France"

Depuis seize ans, la vie de Diane est rythmée par des crises d'une douleur inimaginable. Elle souffre d'algie vasculaire de la face, une maladie très rare. Un traitement existe... mais n'est pas encore disponible dans notre pays. Algie vasculaire de la face chronique : derrière ce nom barbare se cache une maladie très handicapante, et très méconnue. Liée à la compression d'un nerf appelé trijumeau, situé au niveau du cerveau, elle provoque des crises terribles, que Diane Wattrelos ne connaît que trop bien. Cela fait seize ans que cette maman de deux jeunes enfants se bat contre cette pathologie rare. "J'ai connu les premières crises quand j'avais 14 ans, de façon périodique. J'avais l'impression que j'allais mourir et que je faisais un AVC", explique la trentenaire. Car les crises provoquent une douleur insoutenable. "Elle est d'abord localisée au niveau de l'œil. J'ai l'impression qu'on y plante un tournevis, avec une sensation de broiement et de coups de marteau. La paupière gonfle et un œdème apparaît. Mon visage devient écarlate, mes yeux larmoient et mon nez coule. Puis, la douleur s'étend ensuite dans tout le visage. Et contrairement à la migraine qui suppose de rester immobile, cette maladie provoque une souffrance tellement intense qu'on est obligé de bouger", témoigne Diane. Le surnom de cette pathologie ? La maladie du suicide Durant son adolescence, elle parvient à vivre avec la maladie... qui n'est pas encore diagnostiquée. Mais plus les années passent, plus les douleurs s'accentuent. A 23 ans, la jeune femme est hospitalisée à l'hôpital Lariboisière, à Paris, dans un centre d'urgences spécialisé dans les céphalées. "Heureusement, j'y ai rencontré un neurologue et il m'a dit rapidement que je souffrais d'algie vasculaire de la face (AVF). J'étais heureuse de savoir enfin ce que j'avais." Soulagée de mettre un nom sur son mal, Diane Wattrelos va malheureusement voir son état s'aggraver au fil du temps. "J'ai désormais huit à neuf crises par jour. Elles durent de 30 à 40 minutes et surviennent davantage la nuit", explique-t-elle. Les douleurs sont tellement insupportables que l'AVF est surnommée la "maladie du suicide". Elle prend 25 médicaments par jour, et ils ont tous des effets secondaires très lourds Et sa prise en charge est très lourde. Diane prend 25 médicaments par jour pour le traitement de fond en prévention, et subit des piqûres quotidiennes pour stopper les crises. Enfin, pas toutes. "Ces traitements de crise prennent la forme d'injections au niveau de la cuisse ou du ventre, précise Diane, mais elles sont limitées à deux par jour, car ces traitements sont très forts et très éprouvants au niveau cardiaque. Je choisis de faire ces deux injections au moment où la crise est la plus difficile, ou quand je m'occupe de mes enfants, par exemple." Et malgré tout cet arsenal médicamenteux, Diane continue de faire des séjours réguliers à l'hôpital, subit des opérations en neurochirurgie. Car les dizaines de médicaments qu'elle prend sont d'une efficacité toute relative. "Malheureusement, ils ne fonctionnent pas chez moi, car je suis pharmaco-résistante. De plus, il s'agit de traitements cardiaques ou antiépileptiques qui ne sont pas conçus spécifiquement pour l'algie vasculaire de la face et ont des effets secondaires très lourds : malaises, pertes de cheveux, problèmes de mémoire, œdèmes au niveau des jambes", se désole Diane. Depuis deux ans, un nouveau traitement efficace est autorisé en France, mais toujours pas commercialisé... Pourtant, un espoir existe : un traitement appelé Aimovig®, développé par le laboratoire Novartis, a été créé pour les migraineux chroniques, et fonctionne sur des patients lourdement atteints par l'algie vasculaire de la face. Or, s'il a reçu une autorisation de mise sur le marché en 2018, il n'est toujours pas commercialisé en France. "Il est proposé notamment en Suisse et en Italie. ll semble que le gouvernement français et Novartis ne se soient pas mis d'accord sur son prix. Nous avons écrit au ministre de la Santé, mais nous n'avons jamais eu de réponse", explique la jeune maman. Une autre victime de la maladie, Isabelle Schaal, a d'ailleurs lancé une pétition en ligne pour obtenir la mise sur le marché français du traitement Aimovig. Déclarée adulte handicapée à plus de 80 %, Diane a arrêté de travailler dans le domaine de la banque et se consacre désormais à son compte Instagram (@les_maux_en_couleurs) et à l'écriture d'un livre. Son objectif ? "Faire connaître cette maladie et échanger avec les malades qui se sentent très seuls et abandonnés." Très investie, Diane Wattrelos n'est, heureusement, pas seule face à la maladie : elle peut compter sur l'aide précieuse de son mari Xavier qui la soutient au jour le jour dans ce terrible combat qui est le sien. Inscrivez-vous à la Newsletter de Closermag.fr pour recevoir gratuitement les dernières actualités