TÉMOIGNAGE. “Je suis atteinte de la maladie de Charcot et j'ai 26 ans”

L'âge moyen d'apparition de la maladie de Charcot ? 63 ans. Leah Stavenhagen n'avait pourtant que 26 ans quand sont apparus les premiers symptômes. “Au printemps 2018, j'ai commencé à me réveiller la nuit avec des crampes dans la jambe. Puis, j'ai fait quelques chutes dans la rue. Le yoga est devenu un peu difficile et ma marche plus lente”, explique Leah, qui est alors en couple avec Hugo depuis quatre ans. “Au début, j'ai eu des soucis pour marcher. Puis pour respirer” Comme elle l'explique dans son livre J'aimerais danser encore (éd. de l'Archipel), le diagnostic tombe en mars 2019. “Je n'oublierai jamais cet après-midi frais et ensoleillé. Chez une neurologue, j'ai appris l'existence de la SLA (sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot).” Le choc est, en effet, total pour la jeune femme et son compagnon qui découvrent que cette maladie provoque la paralysie progressive des muscles et s'accompagne d'une espérance de vie de deux à cinq ans. “Je n'avais jamais eu de problèmes de santé et j'avais du mal à imaginer que j'étais gravement atteinte", confie la jeune femme de 30 ans. Avec les années, le couple a appris à vivre avec cette pathologie qui présente des symptômes parfois très variés. “La SLA a commencé par les pieds tombants, puis peu à peu tout mon corps a été touché. Au début, j'ai eu des soucis pour marcher, bouger les bras, puis des faiblesses dans mon diaphragme, ce qui a rendu la respiration plus difficile. L'évolution de la maladie a été rapide au début, mais elle a ralenti. Souvent, elle touche des muscles du visage et du cou : je me sens chanceuse de pouvoir parler et avaler normalement. ” “Hugo est mon meilleur ami, mais aussi mes bras et mes jambes” En ce qui concerne sa vie de couple, la SLA n'a rien changé. .. ou presque. “Nous continuons à faire tout ce dont nous avons envie : partir en vacances avec les amis, aller au restaurant, au ciné, faire des sorties. Etant donnée l'aide physique dont j'ai besoin, Hugo est mon meilleur ami, mais aussi mes bras et mes jambes. Notre amour n'a jamais été si fort, et nous voulons que la maladie ne soit qu'un aspect de notre vie”, explique Leah. En revanche, leur avenir devient plus qu'incertain. “Malgré nos espoirs, nous vivons avec la possibilité d'avoir peu de temps devant nous. Nous essayons donc au maximum de vivre le moment présent”, explique cette battante qui se mobilise pour sensibiliser le grand public à cette maladie. “J'espère que la science trouvera bientôt des traitements, notamment grâce à des dons auprès de l'ARSLA * (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone). Ce que l'on peut me souhaiter ? De “danser encore !” * Toutes les infos sur www.arsla.org  Paru dans le Closer 917