Aisne : 26 doigts et un pied où il ne faut pas... Un bébé naît avec une maladie génétique rarissime

Elle a été très attendue par ses parents, mais la petite Alice, née le 31 décembre 2021, a tout de même été une véritable surprise. Alors que leur fille est désormais âgée de 2 ans, ses parents ont pris la parole dans L’Aisne Nouvelle pour revenir sur leur parcours. Depuis le départ, le couple était plus que motivé à avoir un enfant. "On a mis deux ans à essayer : livres, régime alimentaire, tout" explique Mickaël tandis que sa compagne renchérie : "Je voulais être mère, connaître tout ça". Ils prévoient de n’avoir qu’un enfant, la découverte de la grossesse a donc été célébrée avec autant d’amour que de joie. Pour s’assurer que tout se passe bien, le couple a été suivi par un gynécologue de Saint-Quentin à raison d’une échographie par mois. De quoi s’assurer que tout se déroulerait sans problème. Et pourtant. Arrivés au 31 décembre, Mickaël attend de rencontrer sa fille pour la première fois quand le personnel médical lui pose une question après l’accouchement : "Vous étiez au courant ?". La réponse est non, et découvrir Alice avec 26 doigts, aucun pouce à ses mains, et un pied au niveau de son genou est un choc. "Voir notre enfant qui est déformé, je me dis ce n’est pas possible" raconte-t-il à L’Aisne Nouvelle. Alice doit  subir de grosses opérations à cause de ses malformations Des malformations très importantes qui étonnent autant les nouveaux parents que le personnel hospitalier. Il faudra attendre plusieurs mois avant que les médecins ne mettent un nom sur cette maladie rarissime qui touche Alice. La jeune enfant est atteinte du syndrome de Laurin-Sandrow, une maladie génétique dont seulement une poignée de personnes dans le monde sont atteintes. "On avait plus de chance de gagner au loto" explique la mère d’Alice. A cause de ces malformations, la petite fille doit rapidement se faire opérer. Elle a ainsi été amputée d’une jambe et opérée à une main en septembre 2023, et ce n’est pas terminé. Sa deuxième jambe sera également amputée en mai prochain tandis que sa deuxième main subira une opération au mois d’octobre. "Comme Alice n’a pas de pouce, ils prennent un doigt en trop pour le mettre à la place du pouce" expliquent ses parents. Cette opération lui permettra de pouvoir saisir des objets malgré l’absence d’un pouce préhenseur. A cause de ses malformations, Alice est considérée handicapée à plus de 80%. Un handicap lourd qui a un impact énorme sur son quotidien et sur celui de ses parents. C’est notamment ce qui les a poussé à saisir la justice il y a peu, en janvier 2024. Pourquoi le gynécologue n’a-t-il rien vu des malformations ? Les parents d’Alice veulent savoir pourquoi, malgré une échographie mensuelle, le gynécologue qui suivait la grossesse n’a pas détecté la moindre anomalie lors de son développement. Leur avocat, Me Christophe Donnette, insiste : "Ce que l’on comprend mal, c’est qu’il a été capable d’indique le sexe de l’enfant mais n’a pas vu qu’il était porteur de 26 doigts, que son pied gauche était recroquevillé, que la jambe gauche étant dépourvue de tibia, le pied se trouvait au niveau du genou ! La faute médicale semble ne pas pouvoir être contestée" a-t-il conclu.