Un père remarque un détail dérangeant dans les yeux de sa fillette, le diagnostic est dévastateur

Lors de séances de jeux pour bébés, la petite Sofi avait du mal à suivre des objets du regard et ses yeux présentaient un léger tremblement, explique The Mirror. À l'âge de six mois seulement, le verdict des médecins tombe : Sofi est atteinte d'une dystrophie rétinienne, une maladie génétique extrêmement rare chez les enfants qui affecte les cellules photosensibles de la rétine. Pour William et Debbi Oviatt, les parents de Sofi, l'annonce du diagnostic est un coup dur. "Le premier rendez-vous avec le spécialiste a été déchirant", se remémore William. "On nous a appris la terrible nouvelle que Sofi souffrait d'une déficience visuelle et qu'il n'y avait aucun traitement possible pour améliorer sa vue". La situation est d'autant plus difficile à accepter que la maladie est apparue alors que Sofi était encore bébé et semblait se développer normalement par ailleurs. "Se dire que notre petite fille, âgée de seulement six mois, allait devoir vivre avec une telle maladie a été extrêmement dur à supporter", a confié William. "C'était une période confuse et chargée d'émotions. Sofi était un bébé heureux et plein de vie, on ne comprenait pas pourquoi cela lui arrivait". "On s'est retrouvés un peu livrés à nous-mêmes" Après le choc initial, William et Debbi Oviatt décident de ne pas baisser les bras. "Une fois le diagnostic posé, on s'est retrouvés un peu livrés à nous-mêmes", a expliqué William au journal Edinburgh Live. "Les médecins nous ont informés de la maladie mais ne nous ont pas fourni d'aide sur la marche à suivre". Le couple décide alors de contacter différentes associations de soutien aux personnes malvoyantes pour en savoir plus sur la maladie et comment aider leur fille. C'est ainsi qu'ils entrent en contact avec Sight Scotland, une association caritative écossaise qui vient en aide aux personnes aveugles et malvoyantes. "Ils sont toujours là pour répondre à nos questions" Pour William Oviatt, l'engagement de Sight Scotland auprès de sa famille a été une bouée de sauvetage. "Découvrir que son enfant souffre d'une déficience visuelle provoque un véritable raz de marée d'émotions", a-t-il raconté. "Nous sommes extrêmement reconnaissants envers Sight Scotland qui nous a apporté son aide et son soutien. Le 26 mai prochain, je participerai au marathon d'Édimbourg afin de collecter des fonds pour l'association et soutenir des enfants comme Sofi qui sont atteints de déficience visuelle ou de cécité". "Sight Scotland a été formidable", a poursuivi William. "L'association a un véritable esprit de communauté et de famille. Le soutien psychologique qu'ils nous ont apporté a été inestimable. On se retrouve dans un club dont on n'aurait jamais voulu faire partie, et pourtant, aujourd'hui, nous en sommes fiers. Que ce soit pour nous informer, nous écouter, nous soutenir ou nous donner une voix à travers leurs groupes de soutien, ils sont toujours là pour répondre à nos questions et combler les lacunes. Sans Sight Scotland, nous ne nous sentirions certainement pas aussi forts aujourd'hui". Déterminé à soutenir l'association qui a aidé sa famille, William Oviatt participera donc au marathon d'Édimbourg.