TÉMOIGNAGE. "Pas des gestes d'humanité", Corinne révoltée par la fin de vie de sa petite fille malade du cancer

Après le décès de leur fille Eva, Corinne et Stéphane n'ont jamais baissé les bras. Ils luttent pour que la lutte contre le cancer n'oublie pas les enfants. Le 29 octobre 2021, Corinne et Stéphane Vedrenne suivent les débats de l'Assemblée nationale, dans leur bureau, quand ils apprennent que la recherche sur les cancers de l'enfant se voit octroyer 20 millions d'euros supplémentaires par l'Etat pour 2022. Presque surprise, Corinne demande à son mari : "J'ai bien compris ?" Car c'est le résultat de dix ans de combat, porté par leur association Eva pour la vie, avec l'appui de la fédération Grandir sans cancer. C'est le couple qui a généré ce mouvement qui a emporté l'adhésion des députés de tous horizons, enfin ! "Mon mari me l'a confirmé, et là, je me suis écroulée en larmes, lâche Corinne. A Sacha, notre fils de 6 ans, j'ai expliqué : « Ce sont des larmes de joie... » Au nom de sa sœur, Eva, pour les autres enfants après elle..." Ni Sacha ni sa sœur, Chloé, 9 ans, n'ont connu Eva. Le 20 janvier 2011, leur première fille, à l'époque unique, est décédée d'une tumeur du tronc cérébral, uncancer incurable, dans un contexte humainement déplorable. Avec près de 3 000 cas et 500 décès par an en France, le cancer est la première cause de mortalité par maladie des enfants "De l'annonce du diagnostic, le 6 juin 2010, jusqu'à son décès, sept mois plus tard, les médecins d'un grand CHU du Sud-Ouest ne nous ont rien laissé espérer, à juste titre, mais ils n'ont rien tenté non plus, même pas des gestes d'humanité en fin de vie, comme lui donner à manger quand elle avait faim, puisque « ça ne servait plus à rien », ou la réanimer", se révolte Corinne. Alors, Corinne et son mari enquêtent sur les cancers de l'enfant et découvrent avec stupeur que, depuis cinquante ans, aucune amélioration notable du pronostic vital n'est apparue. "Les financements publics alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques étaient minimes, et les industriels du médicament s'en désintéressaient, faute de rentabilité : pourtant, avec près de 3 000 cas et 500 décès par an en France, le cancer est leur première cause de mortalité par maladie !", déplore Corinne. Les parents ont alors l'idée de démarcher les députés. "Face à un tel drame, chaque parent fait son deuil comme il peut. Nous avons bataillé pour la recherche" Le député Jean-Christophe Lagarde est le premier, dès 2013, à s'engager avec cette idée géniale : créer un fonds dédié à cette recherche grâce à une taxe de 0,1 % sur le chiffre d'affaires des laboratoires. Le gouvernement retoquera plusieurs fois la proposition mais, fin 2018, des députés de tous bords commencent à bouger. Ils obtiennent 5 millions d'euros par an de l'Etat. Un premier pas, mais l'étude des premières initiatives mises en œuvre démontre l'insuffisance du montant. C'est ce qui a permis le succès d'octobre dernier. Corinne conclut : "Face à un tel drame, chaque parent fait son deuil comme il peut. Nous avons bataillé pour la recherche, mais le combat continue..." Après une première victoire en 2020, avec une loi (loi n° 2020-692 du 8 juin 2020) accompagnant les familles en cas de deuil d'un enfant, ils œuvrent aujourd'hui pour que les parents d'un enfant touché par une maladie grave ou un accident de la vie soient mieux protégés contre la précarité (perte d'emploi, endettement lié aux frais de santé) que cela peut entraîner, "un effet double peine trop souvent constaté". Après la médecine, l'humanité !