"Je ne veux pas qu'on entende ça" : Céline Dion en larmes face aux ravages de la maladie sur sa voix

"Je ne peux plus mentir." Pendant 17 ans, Céline Dion a préféré se taire. Cacher la maladie dont elle souffre. Et s’automédiquer pour tenter de diminuer les symptômes et vivre le plus normalement possible. En vain. En 2022, la diva québécoise a ainsi été diagnostiquée du syndrome de la personne raide, une maladie rare qui provoque de violents spasmes dans tout le corps, l’empêchant de mener sa vie de chanteuse et même tout simplement de marcher. Ces crises peuvent survenir n’importe quand et durer pendant des heures.  Ces crises sont glaçantes, comme le montre le documentaire de Prime Video, Je suis : Céline Dion, disponible depuis ce mardi 25 juin. "C’est la pire chose que j’ai jamais filmée", reconnaît d’ailleurs la réalisatrice Irene Taylor dans les colonnes du Parisien. Et de détailler : "J’étais tellement mal à l’aise, paniquée. J’étais toute seule avec le médecin et le caméraman dans la pièce, j’avais des écouteurs et j’entendais à peine sa respiration. Ça a duré quarante minutes avant qu’elle ne reprenne conscience !"  Ces ravages de la maladie sur la voix de Céline Dion  Pourtant, elle n’a cessé de filmer. Et pour cause, c’est la condition que lui avait imposée Céline Dion. Après avoir longtemps gardé le secret de cette affection, la chanteuse de 56 ans a accepté de se dévoiler comme jamais. "Ne me demandez jamais la permission de me filmer, sinon ça va tout gâcher", lui avait assuré Céline Dion. Plus que jamais, elle était prête à parler. A raconter son nouveau quotidien marqué par la maladie. "C’est elle qui me parlait le plus frontalement de la maladie, de ses conséquences, de son traitement", confirme la réalisatrice.  Parmi les scènes marquantes de son documentaire, il y a ce moment où Céline Dion montre les ravages de sa maladie sur sa voix. C’est d’ailleurs cet organe qui a été le premier touché lorsque la veuve de René Angélil a ressenti les premiers symptômes. "Un matin, je me suis réveillée et après le petit-déjeuner, ma voix était plus aiguë", se remémore-t-elle. Surtout, il lui est devenu impossible de la travailler comme elle le souhaite. Sa voix n’est plus la même. Ne possède plus les mêmes capacités.  Les images terribles de Céline Dion incapable de chanter  "Avant que le SPR ne se déclare, ma voix était le fil conducteur de ma vie. Je la suivais. Et ça ne me dérangeait pas parce que je m’amusais. Quand votre voix vous rend heureuse, tout va pour le mieux", explique Céline Dion. Et de déplorer : "Quand je respire, mes poumons marchent bien. C’est ce qui est devant mes poumons qui est rigide à cause du syndrome de la personne raide." La mère de René-Charles, Eddy et Nelson pousse alors la chansonnette pour montrer que sa voix déraille. Et qu’en plus de lui faire chanter faux, cela l’empêche d’atteindre des notes qui semblaient d’une facilité déconcertante pour elle.  "Voilà ce que ça fait et c’est très dur pour moi d’entendre ça et de vous montrer ça. Je ne veux pas qu’on entende ça", lâche-t-elle en pleurs. C’est d’autant plus douloureux que chanter, c’est toute sa vie. Et forcément, la musique, la scène, son public lui manquent terriblement. Mais ce documentaire se termine sur une note d’espoir : Céline Dion qui arrive enfin à chanter comme elle le désirait. Alors qu’aujourd’hui, elle va mieux, il n’est plus interdit de rêver à un retour sur le devant de la scène.