TEMOIGNAGE. "Mon fils de 11 ans a voulu mettre fin à ses jours à cause d'une maladie neurologique insupportable"

1/6 - Johanna Il y a deux ans, Kelyan ne vivait que pour le foot et rêvait de suivre les traces de Mbappé. Mais une maladie terrible a réduit à néant ses projets. Le football était toute la vie de Kelyan. Mais ce jeune garçon courageux a dû y renoncer à cause d'une maladie responsable de terribles douleurs. Sa maman se bat pour qu'il soit enfin soulagé... Lorsqu'il entendait le nom de Kylian Mbappé, les yeux de Kelyan, 11 ans aujourd'hui, s'illuminaient. Il y a deux ans, le petit garçon rêvait encore. Remarqué par un agent, il ne vivait alors que pour sa passion pour le football et espérait suivre les traces de son idole. Jusqu'à ce matin terrible de 2019 où il s'est réveillé en ayant très mal au pied. "Nous sommes allés aux urgences et le médecin nous a dit qu'il avait de nouveau une entorse. Il en avait eu une douzaine en l'espace de deux ans. Mais j'ai répondu que c'était impossible, car on ne peut pas avoir une entorse en dormant ! Nous sommes allés dans un autre établissement où j'ai expliqué les antécédents de mon fils. L'orthopédiste a rapidement diagnostiqué une algoneurodystrophie", explique Johanna Illion, la maman de Kelyan. Depuis, le quotidien de Kelyan, qui souffre également depuis la petite enfance de dystonie myoclonique, est devenu très compliqué. L'algoneurodystrophie est une maladie neurologique qui se manifeste par des douleurs très intenses. "Un jour, Kelyan a sauté de voiture pour se jeter sous un train qui passait..." Elle a d'abord touché un pied du garçon avant de migrer dans le deuxième et enfin dans son dos. "Mon fils ressent comme des coups de poignard. Il dit qu'il a l'impression qu'on lui broie le pied et que sa peau le brûle. Quand il est en crise, son pied double de volume, se déforme et devient glacé et bleu. On ne peut même pas l'effleurer", explique Johanna, 38 ans, qui s'occupe seule de ses quatre enfants âgés de 16 à 3 ans, et qui a dû mettre sa carrière de côté. L'an dernier, Kelyan a traversé une terrible crise qui a duré cinq mois, durant lesquels il n'a pas pu quitter le canapé familial. Très éprouvé par cette souffrance qui ne lui a laissé aucun répit, il a même voulu en finir. "Un jour, en sortant de notre résidence, il a sauté de la voiture et s'est précipité vers la voie ferrée pour se jeter sous le train qui passait. Il ne voulait plus souffrir et ne supportait plus de ne plus faire de football", explique la jeune maman, encore très marquée par cet épisode dramatique. "Kelyan est courageux et fort mais il vit tout le temps avec la douleur" S'il a retrouvé le moral, Kelyan n'a plus la même vie que les autres enfants de CM2. "A l'école, c'est très compliqué. Il doit souvent renoncer à y aller à cause de ses douleurs au niveau du dos. Il a une AESH (Accompagnant d'élève en situation de handicap) deux fois par semaine, mais nous sommes obligés de vivre au jour le jour sans jamais faire de projets. Parfois, quand l'algoneurodystrophie migre dans les deux jambes, il est obligé d'utiliser en fauteuil roulant. Le reste du temps, il ne quitte pas ses béquilles", raconte Johanna qui regrette de n'avoir pas été suffisamment soutenue par le corps médical. "Les médecins nous ont dit que cette maladie pouvait disparaître au bout de deux ans, mais cela ne m'a pas rassurée. C'est vrai qu'il peut y avoir des rémissions, mais des personnes souffrent aussi d'algoneurodystrophie pendant vingt ou trente ans." Cette maman courage s'est donnée corps et âme pour soulager son fils qui souffre en permanence. "Kelyan est courageux et fort mais il vit tout le temps avec la douleur : sur une échelle de 10, elle alterne entre 2 et 8. Nous avons essayé tous les traitements conventionnels ou alternatifs, jusqu'aux perfusions de morphine. Rien ne fonctionne et ne calme sa douleur." Une machine de stimulation magnétique parvient à atténuer un peu les douleurs du garçon Rien ou presque, car l'espoir est revenu dans la famille depuis que Kelyan a pu bénéficier de séances réalisées avec une machine de stimulation magnétique. "Utilisée sur les membres, elle lui permet, quand il est en crise et que sa jambe a doublé de volume, de reposer le pied à terre dès la fin de la séance", raconte Johanna. Seul problème, le cabinet du neurologue qui propose des séances avec cette machine est situé à trois heures de son domicile. Qu'à cela ne tienne, elle a lancé une cagnotte en ligne pour récolter les 19 000 € (sur LePotcommun.fr) qui lui permettraient d'en acheter une, et souhaite proposer un partenariat à un kinésithérapeute, un ostéopathe ou un médecin installé non loin de son domicile d'Auvers-sur-Oise. "La vie de Kelyan changerait s'il pouvait faire une ou deux séances par semaine avec cet équipement dont les effets durent entre trois et quatre jours. Sa douleur ne disparaît pas complètement, mais passe de 7 à 1, s'enthousiasme Johanna. Cette machine pourrait soulager mon fils, mais aussi de nombreux autres enfants en souffrance." Une belle preuve de générosité et d'humanité ! Loading widget Inscrivez-vous à la Newsletter de Closermag.fr pour recevoir gratuitement les dernières actualités