TEMOIGNAGE. "Malgré une spondylarthrite ankylosante, je cours des semi-marathons"

Atteint d'une maladie auto-immune qui attaque les articulations, Emmanuel Bianco a décidé de courir contre elle. Pour prouver que malgré les douleurs et le handicap, on peut continuer à se dépasser ! Jusqu'à ses 32 ans, Emmanuel Bianco était un grand sportif, pratiquant l'athlétisme à haut niveau durant une dizaine d'années. Mais, en février 2015, ce ne sont pas les douleurs habituelles du sportif qu'il ressent. Un médecin lui apprend qu'il souffre d'une spondylarthrite ankylosante. Cette maladie auto-immune se caractérise par une inflammation chronique des articulations et des poussées particulièrement douloureuses, entrecoupées d'accalmies. "Le médecin m'a dit : 'L'objectif, c'est zéro douleur au bout de six mois.' J'ai donc pensé que je pourrais vivre avec cette maladie", se souvient Emmanuel, 38 ans. Mais les mois qui suivent vont se révéler beaucoup plus compliqués, car les traitements ne fonctionnent pas ou pas assez longtemps. "Pour 30 % des malades, les biothérapies (traitements qui font appel à la biologie moléculaire et fabriqués à partir de cellules vivantes, humaines ou animales. Ces médicaments modulent la réponse immunitaire avec des effets anti-inflammatoires, NDLR) sont miraculeuses. Mais pour les autres, elles fonctionnent un temps, puis le corps s'habitue et il faut changer de traitement. J'en suis désormais à ma cinquième ou sixième biothérapie." Sa compagne ne comprend pas cette fatigue qui le mine et elle finit par le quitter Or la douleur est présente en permanence. "Toutes les positions statiques empirent les souffrances et, la nuit, c'est pire. Quand on est en poussée, le système immunitaire attaque plus fortement les articulations et la douleur devient encore plus intense." La spondylarthrite a aussi des conséquences sur son quotidien, comme il le raconte dans son livre, La Vie à grandes enjambées (City éditions). Conseiller en vente chez Sephora, Emmanuel est placé en arrêt maladie, puis en invalidité au bout de trois ans. Son couple tangue. Sa compagne ne comprend pas cette fatigue qui le mine et elle finit par le quitter. Emmanuel tombe dans une profonde dépression et envisage de mettre fin à ses jours. "Je n'avais plus d'espoir de faire quelque chose de ma vie." Mais en mars 2016, il rencontre un professeur en rhumatologie qui lui demande ce qu'il a envie de faire. Emmanuel répond tout de go : refaire de la compétition en athlétisme ! Deux ans plus tard, il décide de participer, de nouveau, à des courses. "J'aime les défis et j'ai réalisé que j'arrivais à parcourir 10 km. Je me suis dit qu'il fallait montrer au public que, même avec une spondylarthrite sévère, on peut courir sur cette distance." "Avec cette maladie, il faut bouger pour aller mieux" Le 13 octobre 2018, le jeune homme participe à une compétition à Bois-Guillaume en Seine-Maritime et parvient à la terminer. "Lors de cette course, j'ai ressenti de nouveau les sensations que procure le sport", souffle-t-il. Heureux d'avoir relevé ce défi, il crée l'association Courir pour la spondylarthrite afin de venir en aide aux malades. "J'ai décidé d'utiliser le verbe 'courir' car, quand on a cette maladie, il faut bouger pour aller mieux", explique Emmanuel. Depuis, il ne s'arrête plus : il s'est attaqué au semi-marathon des Boucles de la Seine, puis au semi-marathon de Rouen. Un bonheur n'arrivant jamais seul, il a retrouvé l'amour auprès de Lise. Aujourd'hui, Emmanuel Bianco se consacre à son association, mais voit toujours plus loin. "En septembre dernier, j'ai refait le semi-marathon de Rouen et, au printemps, je compte participer à une nouvelle course." Plus rien ne l'arrête ! Loading widget Inscrivez-vous à la Newsletter de Closermag.fr pour recevoir gratuitement les dernières actualités