TÉMOIGNAGE. "Je suis en permanence excitée sexuellement, cela a gâché ma vie"

À six ans, Scarlet Kaitlin Wallen ressent pour la première fois des picotements et des brûlures persistantes au niveau de ses organes génitaux. Ces sensations douloureuses et insupportables vont devenir son quotidien. Impuissante face à ce phénomène qu'elle ne comprend pas, la fillette s'isole et renonce aux jeux avec ses camarades. À la puberté, son état empire. L'excitation permanente s'accompagne désormais de crises aigües provoquant une sensation de "fourmillement d'insectes sous la peau", comme l'explique The Mirror. Dans une tentative désespérée de calmer la douleur, Scarlet utilise de la pommade nasale, s'infligeant ainsi des brûlures chimiques qu'elle considère moins douloureuses que celles infligées par son SEGP. Cette situation invisible impacte lourdement son quotidien. Son anxiété sociale la pousse à s'isoler et l'empêche d'envisager des études supérieures ou un travail à temps plein. À 18 ans, face à l'impossibilité de continuer sa vie de cette façon, Scarlet décide de parler à ses parents. Elle parvient enfin à obtenir un diagnostic et un possible espoir de guérison En 2020, lassée de souffrir en silence, Scarlet confie son calvaire à ses parents. Avec leur soutien, elle consulte un médecin spécialisé en médecine sexuelle. Après examen approfondi, le verdict tombe : Scarlet souffre d'un SEGP associé à d'autres troubles dysfonctionnels sexuels. On lui découvre également une vestibulodynie neuroproliférative congénitale, une hypersensibilité des nerfs du pelvis dont elle souffre depuis sa naissance et qui serait à l'origine du SEGP. Première étape vers la guérison, la jeune femme subit une intervention chirurgicale pour corriger une malformation gynécologique sans lien avec son TEGP. Puis, en septembre 2023, elle a recours à une vestibulectomie, une ablation partielle des tissus vulvaires douloureux. Cette intervention réalisée avec précaution lui permet de conserver un espoir de retrouver une sexualité normale. Malgré les progrès, le chemin est encore long pour Scarlet. Elle devra probablement vivre avec certaines contraintes, mais garde espoir de pouvoir mener une vie normale, débarrassée de la douleur. Le syndrome de l'excitation génitale persistante (SEGP) : une maladie trop méconnue Le SEGP est une maladie rare, méconnue et surtout victime d'un tabou important. Selon l'association américaine Mayo Clinic, on estime qu'entre 1 et 10 femmes sur 100 000 en seraient atteintes. Néanmoins, on ignore encore comment se déclenche la maladie, quelles en sont les causes et origines, et les traitements sont malheureusement encore à l'étude. Néanmoins, plusieurs origines sont suspectées d'être à l'origine du SEGP : lésions nerveuses, facteurs psychologiques, hormonaux ou encore iatrogènes (effets secondaires de médicaments). La prise en charge combine généralement une approche médicamenteuse (antidépresseurs, anticonvulsivants), une thérapie psychologique et, dans certains cas, la chirurgie. Le TEGP est une maladie invisible qui altère considérablement la qualité de vie des personnes atteintes. Les difficultés à en parler et le manque de connaissance autour de ce trouble complexifient le diagnostic et le traitement. Le témoignage de Scarlet permet de lever le voile sur cette maladie et de soutenir la recherche pour offrir aux patientes des solutions thérapeutiques efficaces.