TÉMOIGNAGE. « Je souffre du syndrome de la Belle au bois dormant »

Ne voyez rien de romantique à être atteinte du syndrome de la Belle au bois dormant. Bien au contraire. Bella Andreou, une infirmière de 24 ans, est touchée par cette maladie extrêmement rare. Une maladie qui l’a déjà amenée à dormir deux semaines consécutives. Concernée depuis l’âge de 17 ans, elle a connu depuis d’innombrables épisodes de sommeil, certains durant vingt heures, d’autres s’étirant sur plusieurs jours voire semaines. Et ce n’est qu’en septembre 2023 qu’elle a enfin été diagnostiquée. Un syndrome cauchemardesque « C’est tout sauf la Belle au bois dormant. C’est plutôt un cauchemar » confiait Bella au NY Post. « Vous savez, quand vous faites un cauchemar et que vous pouvez ensuite vous réveiller ? Eh bien, pour moi, ce cauchemar est constant pendant dix jours » se navrait-elle. Aussi nommé syndrome de Kleine-Levin, cette maladie extrêmement rare provoque des épisodes intermittents de sommeil durant de longues périodes. En général, les personnes concernées peuvent dormir quotidiennement seize à vingt heures d’affilée. Quant à la cause de cette maladie, elle est encore inconnue. Une personnalité qui change à cause de ce syndrome Elle qui était très indépendante, pétillante et extravertie, devient tout son contraire lorsque survient un épisode. « Je deviens enfantine. Je parle comme un bébé et j’ai besoin d’aide » expliquait-elle. Effectivement, de tels épisodes la laisse « abrutie » et incapable de fonctionner. « C’est un rêve dont on ne se réveille pas vraiment » tentait-elle d’expliquer. Pour Bella, la seule façon de quitter ce cauchemar est de passer une nuit d’insomnie. Le lendemain, elle retrouve à nouveau sa personnalité. Mais difficile le soir venu de fermer les yeux. En effet, la jeune femme craint toujours de savoir si elle se réveillera ou non le matin. Des médecins incompréhensifs Ce problème majeur, Bella l’a rencontré pour la première fois en 2016. Ce jour-là, elle vivait sa première nuit d’ivresse. Aussi, lorsqu’elle a réalisé son état, elle l’a mis sur le compte d’une grosse gueule de bois. Elle passe ainsi dix jours dans un « brouillard cérébrale », une sorte « d’état onirique » dont elle peine à sortir. A ce moment-là, ses parents sont absents. Cependant, lorsqu’ils retrouvent leur fille, ils pensent aussitôt qu’elle a été droguée à son insu vu la gravité de ces symptômes. Entre 17 et 18 ans, Bella a des épisodes de sept à dix jours tous les mois. Son médecin allègue qu’elle fait cela pour « attirer l’attention ». Mais ses parents ne sont guère de cet avis. « Je n’avais jamais eu de problèmes de santé mentale auparavant. Pour eux, je n’étais pas ce genre de personne » déclarait-elle. Une existence profondément bouleversée Face à l’incompréhension des médecins, certains suggèrent qu’il pourrait s’agir d’un effet secondaire de sa pilule contraceptive. Pendant plusieurs mois, Bella vit avec la crainte de sombrer dans la folie. Après de multiples scans et tests afin d’exclure une tumeur, cancer et épilepsie, elle reçoit enfin son diagnostic non officiel de syndrome de la Belle au bois dormant. Désormais, Bella sait que ce qui peut déclencher une crise est l’alcool, le stress et les hormones. A cause de cette maladie, elle estime avoir perdu un an de vie. Pire, elle a également raté des évènements important comme le fait d’être demoiselle d’honneur et même l’anniversaire de ses 19 ans. Une nouvelle vie Mais les dommages ne s’arrêtent pas là. Certains proches ont fini par lui tourner le dos, ne comprenant pas sa maladie et jugeant son comportement bizarre. C’est en ligne, sur Instagram, que Bella a rencontré sa fiancée. Bella et Meg ont vécu une relation à distance six mois durant avant que Bella ne déménage dans le Devon pour vivre avec Meg. Mais le stress du déménagement a déclenché sa maladie, la plongeant dans dix jours de sommeil. Ce fut le premier des trois épisodes dont Meg a été témoin. « Elle me manque quand elle est ainsi. C’est étrange car elle est là et pas là à la fois » expliquait-elle. Une fiancée attentive Lorsqu’un épisode survient, elle prend soin de Bella, la réveillant périodiquement pour s’assurer qu’elle mange et boit. « Dès qu’un épisode se termine, elle se sent coupable disant que je ne mérite pas d’être dans une relation avec une malade » déplorait-elle. « Cela me bouleverse parce que je ne veux jamais qu’elle ressente ça » poursuivait-elle. Aussi, elle n’hésite pas à la rassurer autant que possible. Depuis, Meg a choisi de se tourner vers TikTok pour faire connaitre ce syndrome auprès d’un plus large public. « C’était presque un appel à l’aide. Ce syndrome peut survenir d’un coup et toute votre vie change » notait-elle. « J’aimerai que les gens comprennent et ne fassent pas de blagues sur le fait que je dors autant » concluait Bella.