TEMOIGNAGE. "Je lutte contre le père de ma fille qui refuse d'accepter qu'elle soit handicapée"

Depuis sept ans, Nazik se bat pour soigner sa fille Garance, atteinte d'une tumeur qui la rend aveugle. Mais elle doit aussi lutter contre le père de l'enfant qui ne comprend pas le handicap de sa fille. Le 18 juin 2014 aurait dû rester dans la mémoire de Nazik Josse-Tichout et de sa fille Garance comme un beau moment de complicité mère-fille. Ce jour-là, comme le raconte Nazik dans Ma fille, ma bataille (éditions du Panthéon), la jeune femme, 41 ans aujourd'hui, offre une bicyclette à sa petite princesse de 5 ans et demi. "Ma fille s'est arrêtée au portail de l'immeuble et m'a dit qu'elle ne pouvait pas grimper sur son vélo. 'Je ne vois rien, maman » m'a-t-elle confiée', se souvient Nazik. Elles se rendent dès le lendemain aux urgences de la Fondation Adolphe de Rothschild. Et le diagnostic tombe rapidement. Garance souffre d'une maladie au nom barbare : un astrocytome pilocytique hypothalamo-chiasmatique. "C'est une tumeur qui infiltre les voies optiques. J'étais pétrifiée de peur à l'idée que ma fille se retrouve dans le noir", explique la maman. Uun véritable parcours de combattantes commence alors : Garance doit subir de multiples opérations et chimiothérapies, et Nazik doit livrer bataille... contre son ex. "Après la toute première opération de Garance, son père l'a emmenée en voyage sans qu'elle puisse me parler, ni même se reposer" "Le père de ma fille n'a jamais reconnu son handicap . Un jour où il en avait la garde, il a emmené Garance chez sa mère, à Vichy, alors qu'elle sortait tout juste de l'hôpital, se souvient Nazik. C'était sa première opération : elle était déboussolée et beaucoup trop fatiguée pour faire trois heures de voyage en train. Quant à moi, je ne savais pas comment elle allait, comment elle vivait son après-biopsie. J'étais morte d'angoisse." Elle décide alors de poursuivre son ex-compagnon en justice pour obtenir la garde exclusive de leur fille. Elle perd une première bataille devant le tribunal aux affaires familiales de Nanterre (Hauts-de-Seine) en juillet 2014, mais fait appel au tribunal de Versailles. Le 9 janvier 2015, le président du tribunal prononce des mots forts après avoir écouté les arguments du père de Garance, qui souhaite qu'elle intègre une école classique, et ceux de sa mère, qui demande qu'elle soit admise dans une institution spécialisée afin de l'aider à gérer son handicap et surtout adapter ses cours aux traitements. "Il nous a demandé de nous battre pour notre fille. Deux jours plus tard, nous devions nous rendre à l'Institut national des jeunes aveugles pour faire un bilan, mais le père de ma fille a annulé le rendez-vous. Le président de la cour d'appel en a été informé et m'a confié la garde exclusive de ma fille. Depuis juin 2019, il n'a plus le droit de voir sa fille le week-end et les vacances, mais seulement un samedi tous les quinze jours et en présence de sa mère (la grand-mère de Garance, NDLR)". "Au bout de cinq ans, la tumeur de Garance a rétréci" Mais finalement, en pratique, cela fait maintenant deux ans que père et fille ne se sont pas revus. "Je suis dans l'illégalité, car je refuse de lui confier Garance. De toutes façons, ma fille est tétanisée à l'idée de le revoir. J'ai donc décidé de le poursuivre en justice afin qu'il n'ait plus ni droits de visite ni autorité parentale, et qu'une association compétente soit désignée pour être présente lors des entrevues de ma fille avec son père." Si ce combat est loin d'être terminé, Nazik, également maman d'un petit Gabriel depuis 2017, voit enfin le bout du tunnel après deux ans de lutte contre la maladie. "Au bout de cinq ans, la tumeur de Garance a rétréci grâce au travail de la neurologue Stéphanie Puget qui l'a opérée le 1er juin 2018 et lui a permis de commencer une deuxième vie. Depuis un an et demi, elle était en rémission totale. Malheureusement, elle vient de faire une rechute, mais nous continuerons à nous battre." Aujourd'hui, Garance rêve de devenir professeure de médecine Aujourd'hui, Garance est une adolescente de 13 ans comme les autres ou presque. "Du côté de l'œil gauche, elle ne voit rien ou juste une perception lumineuse, et à droite, elle a un champ visuel réduit." Mais Garance gère bien son handicap grâce à l'Institut national des jeunes aveugles où elle est scolarisée. Cette année, elle a même passé une audition de piano et a obtenu la meilleure note de l'établissement. Le piano est une échappatoire, mais elle rêve de devenir professeure de médecine. "Professeure, pas médecin, car elle sait qu'elle ne peut pas pratiquer et préfère donc enseigner", précise Nazik qui s'est découvert des ressources inattendues. "En chaque parent se cache une force intérieure que personne ne peut soupçonner. J'ai passé neuf ans avec le père de ma fille que j'ai quitté pour des raisons graves. J'étais devenue l'ombre de moi-même. Mais j'étais loin d'imaginer qu'un jour, je lui tiendrais tête. Ma plus grande qualité, c'est de toujours garder le sourire malgré les épreuves." Une belle revanche sur la vie ! Loading widget Inscrivez-vous à la Newsletter de Closermag.fr pour recevoir gratuitement les dernières actualités