TEMOIGNAGE. "J'ai gravi cinq sommets malgré la mucoviscidose"

La mucoviscidose n'a jamais empêché Fiona  de relever des défis. La jeune femme a traversé l'Amérique latine et s'est attaquée au mont Blanc. Son  objectif : convaincre que la maladie n'est pas un frein ! La force de caractère semble être un dénominateur commun chez les Malagutti. Quand Fiona voit le jour en 1988, le gène responsable de la mucoviscidose n'a pas encore été identifié. "Bébé, j'avais du mal à grossir. Je devais avoir environ huit mois quand ma mère a lu un article sur la mucoviscidose. Elle s'est alors dit que les symptômes décrits ressemblaient aux miens et elle l'a montré au pédiatre. Le diagnostic a été posé un mois plus tard", explique Fiona Malagutti qui raconte son histoire dans l'ouvrage A couper le souffle : une vie de sommets avec la muco (éditions La Martinière). A l'époque, l'âge moyen de décès des malades atteints de mucoviscidose est de 7 ans, mais ses parents ne sombrent pas dans le désespoir, loin de là. Ils déménagent même pour que leur fille soit soignée à Lyon et qu'elle soit proche de la montagne. Fiona doit pourtant subir des séances quotidiennes de kinésithérapie respiratoire, mais elle a hérité du côté combatif de ses parents et ne se plaint jamais. "Mes parents ne m'ont pas mise dans une bulle" "Je suis née avec la maladie et cela change tout. J'ai eu une enfance pas tout à fait normale, car il y avait la kiné et les aérosols, mais j'avais une atteinte assez légère, ce qui m'a permis de ne pas me sentir différente. Je me suis donné les moyens de pouvoir tout faire."La petite fille multiplie en effet les activités. "Mes parents ne m'ont pas mise dans une bulle et m'ont proposé de faire du sport et de la musique. Ils ne m'ont pas empêchée de tester plein de choses et de développer mon goût pour l'effort", ajoute la jeune femme qui a l'amour de la montagne chevillé au corps. En 2004, elle a 16 ans lors de la saison 4 de la Star Academy qui révèle le talent de Grégory Lemarchal. "J'aimais beaucoup cette émission et j'ai été bluffée de découvrir un candidat avec la mucoviscidose. On le voyait tousser de temps en temps, mais pas faire des séances de kiné. En plus, il a gagné et a montré que la maladie n'était pas forcément un frein. Cela a mis inconsciemment une petite graine dans ma tête." Une petite graine qui va grandir et se développer, notamment lors d'un stage à Brisbane, en Australie, alors qu'elle est étudiante en pharmacie. "J'avais appris à me faire ma kiné toute seule et je suis partie avec une valise de médicaments" C'est lors de ce voyage que la jeune femme, désormais âgée de 32 ans, prend goût à la liberté. "J'ai toujours été très entourée par ma famille, mes amis et le corps médical. C'était le premier long voyage que je faisais vraiment toute seule pour aller dans un pays que je ne connaissais pas. Ces trois mois m'ont transformée. J'ai réalisé que je pouvais me gérer toute seule. J'avais appris à me faire moi-même ma kiné et j'étais partie avec une valise complète de médicaments", explique Fiona. Le 4 septembre 2015, elle passe sa thèse de pharmacie. Trois ans plus tard, elle décide d'aller au bout de sa passion et de traverser l'Amérique du Sud avec son compagnon Nicolas. "Nous en avons parlé à l'été 2018 et nous sommes partis en janvier 2019", précise la jeune femme qui va traverser le continent pendant dix mois et gravir plusieurs sommets. "Nous avions choisi un van comme moyen de locomotion pour transporter facilement mes 30 kg de médicaments. C'était notre petite maison mobile et nous nous posions où nous nous sentions bien. Nous avions une vraie sensation de liberté sans aucune contrainte de temps." "L'idée était de partir avec d'autres personnes atteintes de mucoviscidose" L'ascension du Huayna Potosí, en Bolivie, les marque à jamais. "Cette montagne culmine à plus de 6 000 m d'altitude. En France, je n'étais jamais montée plus haut que l'aiguille du Midi à Chamonix, et encore, avec le téléphérique. C'était incroyable", raconte Fiona qui a créé l'association Muco sans frontières avec Nicolas avant de partir. De retour de son périple, le couple ne s'arrête pas en si bon chemin et décide de s'attaquer au mythique mont Blanc ! "Cette fois, l'idée était de partir avec d'autres personnes atteintes de mucoviscidose qui avaient une bonne condition physique et qui aimaient et pratiquaient la montagne. Nous devions nous lancer à six. Finalement, nous n'avons été que trois à partir avec une équipe le 9 juin dernier", explique Fiona. Et elle fourmille encore de projets. "Le 4 septembre , nous avons organisé une rando trail aux Carroz d'Arâches (74), accessible à tous et conviviale", s'enthousiasme cette battante à l'énergie communicative ! Loading widget Inscrivez-vous à la Newsletter de Closermag.fr pour recevoir gratuitement les dernières actualités