TEMOIGNAGE. "Grâce à l'amour de mes parents, mon amyotrophie spinale ne m'empêche pas de vivre mes rêves"

Ilena a 9 ans. La maladie génétique neuromusculaire qui la touche atrophit ses muscles et la petite fille ne peut pas marcher. Pourtant, elle vit sa vie à 100 à l'heure. Elle a ouvert les yeux un 1er avril avec, en guise de surprise, une maladie génétique qui touche cent naissances par an en France. L'amyotrophie spinale de type 2 rétracte et atrophie ses muscles. Les spécialistes qui se penchent au-dessus du berceau d'Ilena Caye sont formels : elle ne pourra jamais marcher. Passé le choc de l'annonce, Stéphanie et Jonathan, ses parents, décident que rien ne pourra empêcher leur enfant de vivre ses rêves. Et du haut de ses 9 ans, Ilena a aujourd'hui une sacrée liste de rêves en poche ! "J'ai parlé à dix-sept mois et mes parents ne m'ont jamais rien caché, explique la fillette, sourire aux lèvres. Je me sens comme une enfant normale. Je suis en CM2, j'ai un an d'avance et, pour mes copains d'école, mon fauteuil est complètement transparent." Sa joie de vivre ne passe pas inaperçu à Montigny-le-Roi, en Haute-Marne, où elle vit son existence de petite fille comme celles de son âge : "Avec mamie, je joue du mélodica, je vais à la piscine avec mes amis et fais de la danse moderne. J'adore aussi me promener en forêt." "Avec mon père, on s'est lancé le challenge de skier sur les cinq continents" Grâce à l'amour inconditionnel des siens et la volonté sans faille de ses parents, Ilena s'est forgé un caractère qui ne laisse personne de marbre. "Papa et maman ne me disent jamais que j'ai une maladie. Ils m'en ont parlé quand j'étais petite, et c'est tout. En revanche, ils me répètent sans cesse que rien n'est impossible !" La preuve ? "Un jour, en voyant des parents skier avec leurs enfants, j'ai eu envie d'en faire autant avec ma fille, confie Jonathan. Je me suis formé auprès d'une société française à Chambéry qui fait du dual ski. Depuis, tous les hivers, nous allons à La Clusaz, en Haute-Savoie, pour skier et profiter de la montagne, et on adore ça !" Aventureuse dans l'âme, Ilena renchérit : "Avec papa, on doit d'ailleurs faire la descente du mont Blanc et on s'est même lancé le challenge d'aller skier sur les cinq continents ! J'adore voyager, je suis déjà allée au Canada, en Espagne, Suisse, Allemagne et je rêve d'aller à Dubaï et Los Angeles." Ilena se nourrit de ses voyages, mais surtout de ses rencontres, nombreuses, qui lui permettent de toucher du doigt ce métier qu'elle aime tant : le journalisme. "Avant, je n'arrivais pas à ouvrir un stylo" Ses réseaux sociaux (@Ilena_caye sur Instagram, ou sa page Facebook Ilena C) regorgent de rencontres et d'interviews qu'elle mène comme une pro ! "J'ai eu la chance d'interviewer de nombreuses personnalités comme Nicolas Lacroix, président du conseil départemental de Haute-Marne." Ce dernier est à l'origine de la campagne de publicité vantant le département et dont Ilena est devenue l'égérie. "Je suis fière d'avoir posé pour cette pub qui est affichée à la gare de l'Est à Paris et à l'arrière des bus de la capitale." Elle est également devenue l'égérie d'une marque de fauteuil roulants, Aria Wheels. "Comme moi, cette marque est dynamique, joyeuse et pleine de couleurs ! Ça me représente bien. Je suis très fière d'être leur ambassadrice car, comme je dis toujours, je ne marche pas, je roule !" Aujourd'hui, Ilena suit un traitement qui lui redonne beaucoup d'espoir. Depuis le mai 2017, tous les quatre mois, la jeune fille reçoit une injection dans la colonne vertébrale qui permet de tonifier ses muscles. "Avant, je n'arrivais pas à ouvrir mon stylo, une bouteille et encore moins à la tenir pour me servir un verre. Maintenant, j'y arrive... Je suis trop contente ! Aujourd'hui, j'ai beaucoup d'espoir et mon plus grand rêve est de marcher !" Et régulièrement, elle rappelle combien le don est important pour la recherche. "Je participe tous les ans au Téléthon, sauf cette année, à cause de la situation sanitaire. Mais il faut absolument faire le 3637 et donner de l'argent, même un petit peu, car c'est très important." Inscrivez-vous à la Newsletter de Closermag.fr pour recevoir gratuitement les dernières actualités